Horst Mehl, Erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V. hat gestern der Gattin des Bundespräsidenten, Eva Luise Köhler, die erste Ausgabe des neu erschienen Fotobandes \"Atemwege\" überreicht. Anlass für die feierliche Übergabe war die Vorstellung des Werkes in den Räumen der Victoria Versicherungsgesellschaften in Berlin. Fotobuch gewährt intensive Einblicke \"Menschen, die mit einer Seltenen Krankheit wie Mukoviszidose leben, meistern täglich viele Herausforderungen. Sie brauchen in hohem Maße das Verständnis und die aktive Unterstützung der Gesellschaft. Dieses Fotobuch gewährt Einblicke in ihren Alltag und erreicht damit Verständnis und Aufmerksamkeit für die schwere Erkrankung\", sagt Eva Luise Köhler. Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) hat sich die Ehefrau des Bundespräsidenten zur Aufgabe gemacht, Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme zu geben. Projekt wurde zur Herzenssache Vier Fotografie-Studenten der Fachhochschule Bielefeld, unter Leitung von Prof. Dr. Roman Bezjak, hatten im Oktober 2003 den Lebensalltag von Mukoviszidose-Patienten über einen längeren Zeitraum begleitet. Ihr Ziel: die Lebenswirklichkeit im Bild festzuhalten. \"Sie haben mit Herz und Verstand die Härte des Lebens von Menschen, die an Mukoviszidose erkrankt sind, dokumentiert\", sagt Professor Dr. Roman Bezjak. 2004 haben die Studenten in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V., der Christine Herzog Stiftung sowie Absolventen der Henri- Nannen-Journalistenschule das Foto-Buchprojekt \"Atemwege\" auf den Weg gebracht. Zuvor waren die Fotos in Bonn, Aachen und Berlin als Wanderausstellung einer breiten Öffentlichkeit vorgestellt worden. Weitere Informationen zu künftigen Ausstellungen in Hamburg und Bremen finden Sie unter www.muko.info. Viele Kinder sterben noch an Mukoviszidose Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechsel- Erkrankung. In Deutschland leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Krankheit. Immer noch ist jeder Dritte, der heute an Mukoviszidose stirbt, ein Kind oder ein Jugendlicher. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich zähflüssiger Schleim. Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse werden so irreparabel geschädigt. Atemwege - Acht Porträts über das Leben mit Mukoviszidose Herausgeber: Roman Bezjak, Fachhochschule Bielefeld, Fachbereich Gestaltung; Mukoviszidose e. V., Bonn Fotografien von Marc Beckmann, Andreas Diefenbach, Christian Eusterhus und Laura Hegewald, Textbeiträge von Maren Soehring, Christian Staas 142 Seiten mit 55 farbigen Abbildungen, Hardcover, gebunden ISBN 3-938025-15-8 Preis: Euro 24,80 sfr 40,- Erschienen im Kerber-Verlag