Wie geht es Kindern mit Rheuma? Wie gut sind sie versorgt?
Die Kinder-Kerndokumentation ist eine Art Register, in dem seit 1997 die Daten von jährlich etwa 6000 rheumakranken Kindern und Jugendlichen erfasst werden. Die Daten berücksichtigen sowohl die Angaben der behandelnden Ärzte als auch der Patienten und liefern so ein aussagekräftiges Bild der Krankheitslast und der medizinischen Versorgung. Epidemiologen des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums unter Leitung von Frau Professor Angela Zink lesen daran Risiken und Nutzen der Behandlungsformen ab und decken Versorgungsmängel auf.
Die Kinder-Kerndokumentation ist ein weltweit einzigartiges Instrument der Versorgungsforschung und wird gemeinsam von der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und dem Deutschen Rheuma-Forschungszentrum getragen. Von 1999 - 2007 wurde die Kinder-Kerndokumentation im Rahmen des Kompetenznetzes Rheuma vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
Die Erhebung, an der etwa 50 kinderrheumatologische Einrichtungen bundesweit teilnehmen, besteht aus einem Arztbogen, in dem der Arzt klinisch wichtige Daten wie Diagnose, derzeitige Krankheitsaktivität und Therapie notiert. Da die ärztliche Einschätzung allein nicht ausreicht, um die Beschwerdelast rheumakranker Kinder adäquat zu erfassen, richtet sich ein zweiter Erhebungsbogen an die betroffenen Kinder selbst bzw. an ihre Eltern. Gefragt wird nach Einschränkungen im Alltag, nach der Stärke der Schmerzen und der Einschätzung des allgemeinen Gesundheitszustandes. Jährlich werden in Zusatzmodulen
aktuelle kinderrheumatologische Fragestellungen adressiert, so z. B. zur Inanspruchnahme alternativer Heilverfahren, zu Krankheitskosten, zum Impfschutz oder zum Gesundheits- und Freizeitverhalten.
In Kooperation mit dem Bundesverband der Augenärzte wurde im Jahr 2002 noch ein Modul zur Abfrage von Entzündungen des Augeninneren (so genannte Uveitis) entwickelt, die neben dem Gelenkbefall das häufigste Beschwerdebild bei rheumakranken Kindern darstellen. Die Daten der Kinder-Kerndokumentation leisten einen entscheidenden Beitrag zur Beurteilung der Versorgung von Kindern mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen wie chronischen Gelenkentzündungen (Juvenile idiopathische Arthritis), Bindegewebserkrankungen (Kollagenosen) oder Gefäßentzündungen (Vaskulitiden).
"Dank der Mitarbeit Tausender Eltern und Patienten kann durch die Kinder-Kerndokumentation belegt werden, welchen Nutzen die Behandlung hat und wie es den Betroffenen dabei geht", betont Prof. Zink. Die Epidemiologen am DRFZ konnten beispielsweise zeigen, dass eine frühzeitige sachverständige Behandlung die Funktionsfähigkeit der Kinder verbessert, ihre Schmerzen stärker lindert und die Zahl der
Krankenhausaufenthalte verringert. Sie wiesen nach, dass die Empfehlung täglicher körperlicher Aktivität nur von jedem 5. rheumakranken Junge und jedem 7. rheumakranken Mädchen beherzigt wird.
Wie bei Gesunden steht auch hier ein allzu intensiver Medienkonsum der adäquaten sportlichen Betätigung im Wege. Bezüglich anderer Risiken scheinen sich rheumakranke Jugendliche dagegen vernünftiger zu verhalten als gesunde: "Sie rauchen weniger, trinken seltener Alkohol und konsumieren weniger häufig Drogen", erklärt Dr. Kirsten Minden,die als Kinderrheumatologin im Team von Prof. Zink arbeitet. Darüber hinaus haben die Epidemiologen des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums gerade eine neue Kinder-Studie initiiert, die den Krankheitsverlauf und die Prognose von Kindern mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), der häufigsten chronischen Gelenkentzündung im Kindesalter, in den Blick nimmt. Diese prospektive kontrollierte Kohortenstudie wird den Langzeitverlauf bei 800 neu erkrankten Kinder und 400 Kontrollfällen über zunächst fünf Jahre dokumentieren. 11 kinderrheumatologische Zentren in Deutschland beteiligen sich an der Studie, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt wird. Der interdisziplinäre Ansatz und die Vielzahl der zu erhebenden Parameter machen die Studie schon jetzt zu einem einzigartigen Forschungsprojekt, das wesentliche Informationenfür die Patientenversorgung und - Beratung sowie für die Optimierungder Rahmenbedingungen liefern wird.
Informationsdienst Wissenschaft – idw
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin